Moderatorin für MPS Austria | 40 Jahre voller Einsatz und Herz für seltene Kinderkrankheit
Conny Winiwarter hat als Moderatorin durch das Jubiläumsfest "40 Jahre MPS Austria" geführt. MPS ist eine angeborene, langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit, die jedes Kind treffen kann. Ein unfassbar schönes und berührendes Fest mit der "MPS-Familie" in Wien.
"MPS Austria - Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen" hat sich das Ziel gesetzt, dass das Leben für Kinder mit MPS und deren Eltern lebenswert sein soll und MukoPolySacchardisoen (kurz: MPS) heilbar werden müssen. Die Symptome reichen von Skelettdeformationen über Funktionseinschränkungen von inneren Organen bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Patienten werden blind, die meisten sind schwerhörig, fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung dieser Kinder beträgt 15 Jahre.
Lehrberuf aufgegeben, um für MPS-Kinder da zu sein
Vor 40 Jahren gegründet, hat die MPS Geschäftsführerin Michaela Weigl den Verein vor mehr als 26 Jahren übernommen. Als ihre Tochter selbst an MPS erkrankt ist, hat sie ihren Lehrberuf aufgegeben und widmet ihr gesamtes Herzblut und ihre Zeit nun den MPS-Kindern.
Das Podiumsgespräch gab spannende EInblicke in 40 Jahre MPS Austria.
Eröffnet wurde das Fest durch einen herzerwärmendne Tanz der MPS-Kinder und Grußworten aus der Politik.
Am Podium: Sechs Perspektiven auf MPS
Das Podiumsgespräch bot die Möglichkeit, verschiedene Perspektiven auf MPS zu erlangen. Die Gesprächspartner:innen waren:
- Susanne Kircher, Gründerin des Vereins
- Florian Lagler, Leiter des Instituts für angeborene Stoffwechselerkrankungen
- Susanne Kiener, Therapeutin
- Lukas Mossbauer, erwachsener Patient
- Saskia Etienne, Mutter eines MPS-Kindes
- Michaela Weigl, Geschäftsführerin & Herz des Vereins
"Ich bedanke mich aufs herzlichste bei dir. Wir sind so glücklich, den Abend mit dir erlebt zu haben - es war ganz einfach großartig!"
Anna Messenböck, Vorsitzende MPS Austria
"Wir sind eine Familie"
Es war so schön, diese Liebe, diesen Einsatz, diesen Zusammenhalt zu spüren. Der ganze Raum war erfüllt von dieser Hingabe. Sowohl am Podium, als auch im Publikum waren sich alle einig: "Wir sind eine Familie". Was für ein schönes Gefühl, mit meiner Stimme und Moderation etwas zum Gelingen dieses Familienfestes beigetragen zu haben! Es hat mich wirklich tief berührt, die Lebensfreude dieser Kinder zu sehen.
Das Podiumsgespräch ermöglichte sechs Perspektiven auf 40 Jahre MPS.
Mit Blumen macht man nie etwas falsch :-)
Auch die Gründerin des MPS Vereins nahm an der Jubiläumsfeier teil.
Etwas zurückgeben: "Pro Bono"-Moderation
Für mich ist es extrem wichtig, in meinem Leben etwas zurückzugeben, etwas Gutes zu tun. Deshalb habe ich diese Moderation "Pro Bono" durchgeführt. Danke für das Vertrauen und dass ich Teil dieses wunderschönen Festes sein durfte. Diese Moderation hat mich tief bewegt und mich daran erinnert: Das Leben ist wunderschön. Und unsere Probleme manchmal wirklich klein. Wenn du gesund bist, hast du schon mehr als diese Kinder. Dafür sollten wir jeden Tag dankbar sein.
Hier können Sie sich selbst ein Bild von "40 Jahre MPS Austria" machen - Viel Freude beim Ansehen!
